Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec

Chers membres,

C’est avec grand plaisir que le Conseil d’administration (CA) de la SCHQ vous convie à l’assemblée générale annuelle de la SCHQ le 24 avril 2022 de 10h00 à 12h00 via la plateforme de visioconférence Zoom.

Vous avez reçu par courriel ou recevrez sous peu par la poste une invitation à cet effet.

La période d'inscription est ouverte jusqu'au 20 avril 2022

Pour en savoir plus ou pour vous inscrire :
https://www.hemophilia.ca/fr/quebec/aga/

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La recherche a montré qu'en moyenne, il faut jusqu'à 16 ans pour qu'une femme reçoive un diagnostic approprié pour un trouble de la coagulation.
https://bit.ly/38UGW0L

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Vous n’êtes pas seule, il y a de l’aide :
https://bit.ly/38UGW0L

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La majorité des femmes ayant un trouble de la coagulation n'ont pas encore reçu un diagnostic. Il y a de l'aide:
https://bit.ly/38UGW0L

Webinaire de la FMH à l’occasion de la Journée internationale des droits de la femme – WFH - World Federation of Hemophilia

Webinaire de la FMH à l’occasion de la Journée internationale des droits de la femme

Le 8 mars @ 8:00 - 9:30

https://wfh.org/fr/calendar-event/webinaire-de-la-fmh-a-loccasion-de-la-journee-internationale-des-droits-de-la-femme/

Webinaire de la FMH à l’occasion de la Journée internationale des droits de la femme – WFH - World Federation of Hemophilia Cet événement donnera aux participants l'occasion de parler des principales thématiques relatives aux troubles de la coagulation chez les femmes et les jeunes filles. Il sera ainsi question de la préparation des adolescentes à la survenue des règles, de la définition d’un saignement normal ...

Comme vous le savez, le Congrès mondial de FMH 2022 aura lieu à Montréal en format hybride (présentiel et virtuel) du 8 au 11 mai prochain.

La SCHQ a offert de prendre en charge le recrutement et la coordination des bénévoles pour cet événement. Nous faisons donc appel à vous et vous invitons à joindre notre équipe de bénévoles pour cet événement de grande envergure.

En tant que bénévole seront inclus :

- Le coût de votre inscription au congrès,
- Un accès aux conférences et ateliers du congrès à l’extérieur de votre horaire de bénévolat,
- Une compensation pour une partie de vos coûts de transport,
- Un accès au cocktail de bienvenue et au souper de clôture,
- Les repas seront inclus sur les lieux du congrès,
- Un T-shirt à l’effigie du congrès.

Pour joindre notre équipe de bénévoles, veuillez compléter le formulaire en cliquant sur le lien ci-dessous avant le jeudi 10 mars à 17h.

https://forms.gle/tQdwngydfDvxFHY8A

Merci et au plaisir de vous rencontrer!

L’équipe de la SCHQ

Veuillez cliquer sur le lien pour lire tous les détails de cette excellente nouvelle : www.hemophilia.ca/fr/hemlibra

Karttik Shah Youth Fellowship

Now that the World Federation of Hemophilia has confirmed that the World Congress will be happing as planned, in person, in Montreal May 8-11, 2022, the CHS is pleased to launch its competition for the Karttik Shah Youth Fellowship.

The Karttik Shah Youth Fellowship was initiated in memory of Karttik Shah of Toronto, Ontario, in recognition of his commitment to hemophilia youth programming in Canada and abroad.

The fellowship is open to Canadian youths with an inherited bleeding disorder between 18 and 30 years of age. The CHS will offer one or more fellowships to enable Canadian youth committed to long-term involvement in the CHS to attend the 2022 Hemophilia World Congress, in Montreal, May 8-11, 2022.

The deadline to apply is 5:00 PM Eastern time on MARCH 9, 2022.

Go to the CHS Web site for more details, including the fellowship criteria:

https://www.hemophilia.ca/karttik-shah-youth-fellowship/

Karttik Shah Youth Fellowship The CHS Karttik Shah Youth Fellowship was initiated in memory of Karttik Shah of Toronto, Ontario, in recognition of his commitment to hemophilia youth programming in Canada and abroad, and, in particular, for his participation over many years on the CHS Board of Directors and the World Federation

Bourse jeunesse Karttik-Shah

Maintenant que la Fédération mondiale de l’hémophilie a confirmé que le congrès mondial se tiendra en présentiel à Montréal tel que prévu du 8 au 11 mai 2022, la SCH est heureuse de lancer sa compétition de bourse jeunesse Karttik Shah.

La bourse jeunesse Karttik Shah de la SCH a été mise sur pied à la mémoire du Torontois Karttik Shah, en hommage à son engagement à l'endroit des jeunes atteints d'hémophilie au Canada et à l'étranger.

La SCH offrira une ou plusieurs bourses afin de permettre à de jeunes Canadiens-nes qui souhaitent s'engager à long terme auprès de la SCH de participer au Congrès mondial de l'hémophilie qui se tiendra à Montréal, du 8 au 11 mai 2022.

Ce programme de bourse est ouvert aux jeunes Canadiens âgés de 18 à 30 ans atteints d'un trouble héréditaire de la coagulation.

La date limite pour présenter sa candidature est le 9 MARS 2022 à 17H00, heure de l’est, au plus tard.

Rendez-vous sur le site web de la SCH pour plus de renseignements :

https://www.hemophilia.ca/fr/bourse-jeunesse-karttik-shah/

Bourse jeunesse Karttik-Shah La bourse jeunesse Karttik-Shah de la SCH a été mise sur pied à la mémoire du Torontois Karttik Shah, en hommage à son engagement à l'endroit des jeunes atteints d'hémophilie au Canada et à l'étranger, et plus particulièrement, en reconnaissance de sa participation au Conseil d'administrat...

Hemophilia Patients May Face Lower Risk of Heart Disease: 5-year Study

Voici un article intéressant à consulter:

Les personnes atteintes d’hémophilie seraient moins susceptibles de développer une maladie cardiovasculaire (MCV), c’est-à-dire des troubles du cœur et des vaisseaux sanguins, selon une étude réalisée au Royaume-Uni et aux Pays-Bas.

Article original en anglais:

https://hemophilianewstoday.com/2022/02/11/hemophilia-linked-lower-risk-cardiovascular-disease/?utm_source=HEM&utm_campaign=5935fb8ed8-HEM_ENL_3.0_NON-US&utm_medium=email&utm_term=0_ab10fdd11a-5935fb8ed8-73251233

Traduction libre en français:

https://www.hemophilia.ca/wp-content/uploads/2022/02/Article-de-Marisa-Wexler-Traduction-libre.pdf

Hemophilia Patients May Face Lower Risk of Heart Disease: 5-year Study People with hemophilia may be less likely to develop cardiovascular disease (CVD) — disorders of the heart and blood vessels — according to a study from the U.K. and the Netherlands. "A lower-than-predicted [cardiovascular disease] incidence was found, supporting the theory that hemophilia...

How do you make decisions about your/your child’s hemophilia treatment?

We are exploring how patients with hemophilia and caregivers of children with hemophilia engage in decision-making together with their healthcare team, a process called shared decision-making (SDM).

The research is being done by the research team Sprout Health Solutions on behalf of Hoffmann-La Roche Limited.

For Quebec participants only adults are eligible for the study.

If interested, please contact [email protected]

SURO et AFFIRM : deux excellents programmes de formation pour patients pour lesquels nos membres peuvent appliquer. La date limite pour soumettre votre application est le 30 janvier.

Info : GBDF – Global Blood Disorder Foundation www.globalblooddf.org

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Programme de bourses d’études de la SCH James-Kreppner
La date limite pour présenter une demande est le 30 avril 2022.
Veuillez cliquer sur le lien pour accéder aux formulaires de demande :
www.hemophilia.ca/fr/programme-de-bourses-detudes-james-kreppner

The CHSQ announces the arrival of its new Executive Director

On behalf of the CHSQ Board of Directors, its president, Mr. Mathieu Jackson, is pleased to announce the appointment of Mr. Yves J. Lemire as the organization’s Executive Director.

We welcome you to your new role.

Sincerely,

The CHSQ team

La SCHQ annonce l’arrivée de son nouveau directeur général

C’est au nom du Conseil d’administration de la SCHQ que son président, monsieur Mathieu Jackson, est fier d’annoncer la nomination de monsieur Yves J. Lemire en tant que nouveau directeur général de l’organisation.

Nous vous souhaitons la bienvenue dans votre nouveau rôle.

Cordialement,

L’équipe de la SCHQ

CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme

CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme SÉANCE 2 [Le 10 septembre 2021] (Interprétation simultanée en français)Débat : « Carence en fer : suppléments oraux c. intraveineux »DRE MICHELLE SHOLZBERG...

Le déploiement de l’accès à émicizumab va bon train – Canadian Hemophilia Society

Le déploiement de l’accès à émicizumab va bon train – Canadian Hemophilia Society Montréal, le 16 décembre 2021 – Le déploiement de l’accès à émicizumab (Hemlibra) dans les provinces et territoires desservis par la Société canadienne du sang (SCS) va bon train.

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Pensez à l'impact qu’ont les troubles de la coagulation sur les conjointes, les mères, les sœurs et les aidantes de notre communauté.

Nous avons la possibilité d'avoir un impact profond et nous avons besoin de votre soutien aujourd'hui.
https://bit.ly/3nP5JcP

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https://bit.ly/3nP5JcP

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Nous avons la possibilité d'avoir un impact profond sur les femmes et les filles qui saignent trop et nous avons besoin de votre soutien aujourd'hui.
https://bit.ly/3nP5JcP

CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme

CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme SÉANCE 3 [Le 11 septembre 2021] (Interprétation simultanée en français)« L’accès aux soins en régions éloignées »Panélistes : DRE SUMEDHA ARYA, Ont. / DRE...

CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme

CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme SÉANCE 2 [Le 10 septembre 2021] (Interprétation simultanée en français)« Vivre avec un trouble de la coagulation »Interview dirigée par STEFAN BRANOV, TS, a...

La Société canadienne de l’hémophilie - Section Québec est à la recherche d’une nouvelle directrice générale/nouveau directeur général.

Si vous êtes une personne de défis et d’engagement et si vous cherchez à avoir un impact positif concret et direct dans la vie des gens, ce poste est peut-être pour vous!

Lien pour plus d’informations et pour postuler : bit.ly/PosteDG-SCHQ

APPEL À LA PARTICIPATION!
Vous êtes invité·e·s à participer à un projet de recherche concernant un potentiel programme de don de plasma sanguin destiné au fractionnement pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes.

Le Projet Plasma vise à évaluer l’acceptabilité d’un tel programme au Québec. Dans cette phase du projet, des entrevues de groupe sont menées avec des personnes qui reçoivent des produits dérivés du plasma humain, ainsi que des parents d’enfants qui reçoivent des produits dérivés du plasma humain.
L’objectif de la rencontre est de récolter votre opinion à l’égard d’un programme visant à rendre accessible le don de plasma aux hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes.

Pour information et inscription:
www.enquetesexologie.ca

La SCS dévoile les produits de FVIII et de FIX retenus pour 2022-2025 – Canadian Hemophilia Society

La SCS dévoile les produits de FVIII et de FIX retenus pour 2022-2025 – Canadian Hemophilia Society Le 3 novembre 2021, Ottawa – La Société canadienne du sang (SCS) a dévoilé les résultats de l’appel d’offres qu’elle a lancé pour les produits de facteurs VIII et IX recombinants destinés au marché canadien (à l’exception du Québec) pour la période allant du 1er avril 2022 au 31...

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Vous n’avez pas pu assister à CODEROUGE 2021 – 3e Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme ?

Cet événement virtuel de deux jours a permis à des experts renommés de présenter un contenu riche en lien avec les troubles de la coagulation chez la femme par le biais de séances interactives sous forme de présentations standard, d’une entrevue intimiste avec deux patientes, de séances en petits groupes, d'une table ronde ou encore d'un débat, réunissant des spécialistes provenant des domaines de l'hématologie, de l'obstétrique et de la gynécologie, de la physiothérapie, des soins infirmiers, du travail social, et en partenariat avec les patientes.

Gardez un œil sur les liens vers toutes les séances au cours des prochaines semaines!

Première présentation : « Impact et conséquences des règles abondantes sur les patientes » Par le DR LEONARD VALENTINO, Président et directeur général, National Hemophilia Foundation https://www.youtube.com/watch?v=IQLKRCZ9xEc

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Les enfants de 12 ans et moins ont désormais accès au FIX à demi-vie prolongée au Québec – Canadian Hemophilia Society

Les enfants de 12 ans et moins ont désormais accès au FIX à demi-vie prolongée au Québec – Canadian Hemophilia Society Le 20 octobre 2021, Montréal – La Société canadienne de l’hémophilie (SCH) a appris que les enfants de 12 ans et moins ont désormais accès au facteur IX à demi-vie prolongée au Québec. Le produit sélectionné par Héma-Québec est Alprolix, fabriqué par Sanofi.

Approbations d’Hemlibra – Le diable est dans les détails – Canadian Hemophilia Society

Approbations d’Hemlibra – Le diable est dans les détails – Canadian Hemophilia Society Montréal, le 13 septembre 2021 – Au cours des dernières semaines, les gouvernements provinciaux au Québec et dans le reste du Canada ont étendu l’accès à Hemlibra aux patients atteints d’hémophilie A sans inhibiteurs. Cependant, contrairement aux concentrés de facteur VIII, Hemlibra ne...